Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) ως Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας (Θαλασσαιμίας), για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως πρόληψη, αντιμετώπιση, νέες προοπτικές, έρευνα, έλλειψη αίματος και κοινωνική ενσωμάτωση. Στα πλαίσια του εορτασμού διοργανώνονται εκδηλώσεις σ’ ολόκληρη την Ελλάδα, που εστιάζουν στην πληροφόρηση του κοινού για τη νόσο και την ανάπτυξη του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας.
Φέτος, το μήνυμα που φέρνει μαζί της η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και θέλουν να επικοινωνήσουν οι κοινότητες των θαλασσαιμικών σ’ ολόκληρο τον κόσμο είναι:
«Συνδέσου! Μοιράσου τη γνώση και την εμπειρία σου και πάλεψε για ένα καλύτερο αύριο στη Θαλασσαιμία».
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με τους 25 Συλλόγους Μέλη της, κάνουν ένα συνεχή και σκληρό αγώνα για να προβληθούν τα προβλήματα στο χώρο της υγείας αλλά και της καθημερινότητας που αντιμετωπίζουν οι Θαλασσαιμικοί, αλλά και για να διεκδικήσουν λύσεις σε αυτά. Διεκδικούν από την Πολιτεία:
- τη «θεσμοθέτηση» του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδου περίθαλψη,
- την προστασία της φαρμακευτικής τους αγωγής
- τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία
- την επαγγελματική τους αποκατάσταση
- την εξασφάλιση των ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων
- την κοινωνική πρόνοια
- και τέλος τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
Η Ε.Ο.ΘΑ. ιδρύθηκε το 1991, και είναι ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Έχει ως μέλη τους 25 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας της χώρας μας, και εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.), και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με κύριους σκοπούς τη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική τους αποκατάσταση αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο.
Ανάμεσα στους σκοπούς της είναι η προώθηση και η προσπάθεια με κάθε μέσο της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική Αιμοδοσία.
Τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και ο σκληρός αγώνας των θαλασσαιμικών του οικογενειακού περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, οδήγησε σήμερα τη νόσο της Θαλασσαιμίας σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου. Όταν ο θαλασσαιμικός ασθενής ακολουθεί την ενδεδειγμένη ιατροφαρμακευτική αγωγή με μεταγγίσεις και αποσιδήρωση, οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται και η ποιότητα ζωής βρίσκεται σε άριστο επίπεδο.
Την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας πλαισιώνει ένας μεγάλος πυρήνας ανθρώπων αποτελούμενος από τους ίδιους τους θαλασσαιμικούς, το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον, τους θεράποντες ιατρούς, τους νοσηλευτές, τους εθελοντές αιμοδότες καθώς και πολλούς άλλους. Η μεγάλη αυτή ανθρώπινη αλυσίδα - ασπίδα, αγκαλιάζει την κοινότητα των θαλασσαιμικών και ενώνει τις δυνάμεις της προκειμένου να ενδυναμώσει, να στηρίξει, να κατευθύνει και να συμβάλλει στην επίτευξη των όποιων δράσεων και διεκδικήσεων θέτονται κάθε φορά από το Δ.Σ. της ΕΟΘΑ, έχοντας ένα μοναδικό στόχο που ενώνει και οδηγεί τα βήματά μας. Την επίτευξη ενός οράματος:
Την οριστική θεραπεία της Νόσου.
Μέχρι τότε... ο αγώνας που μας ενώνει συνεχίζεται .
Με εκτίμηση,
Για το Δ.Σ. της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας
Ο Πρόεδρος Η Γεν. Γραμματέας
Βασίλειος Δήμος Ελένη Μιχαλάκη
){kind=link}
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου