Η εξαιρετική σημασία που έχει η έγκαιρη διάγνωση της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας από εξειδικευμένο γιατρό, αλλά και η μεγάλη ανάγκη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού αναφορικά με τα χρόνια αυτά μη μεταδοτικά νοσήματα που λανθασμένα προκαλούν κοινωνικό στίγμα και αποκλεισμό ήταν τα βασικά μηνύματα της Ημερίδας που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» στο Νοσοκομείο Α. Συγγρός.
Στην Ημερίδα, που πραγματοποιήθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας (12 Οκτωβρίου) και Παγκόσμια Ημέρα Ημέρα Ψωρίασης (29 Οκτωβρίου), παρουσιάστηκε τόσο η επιστημονική εικόνα των δύο νοσημάτων όσο και η πραγματικότητα που βιώνουν οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα στην Ελλάδα. Επιστήμονες και ασθενείς συμφώνησαν ότι ο ασθενής πρέπει να είναι ενημερωμένος, να αντιμετωπίζει έγκαιρα το νόσημά του χωρίς να απογοητεύεται και να έχει λόγο στη θεραπεία του, με τελικό σκοπό μια καλή ποιότητα ζωής. Από όλους, επίσης, τονίστηκε η ανάγκη να ξεπεραστεί ο μύθος της μεταδοτικότητας της ψωρίασης, που περιθωριοποιεί αδίκως τους ασθενείς, διογκώνοντας το ψυχολογικό τους φορτίο.
Δρ. Χριστίνα Αντωνίου, Καθηγήτρια Δερματολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών, Διευθύντρια και Διοικήτρια ιατρικής υπηρεσίας του Νοσοκομείου Α. Συγγρός:
• «Ο κάθε ασθενής είναι μια ξεχωριστή περίπτωση και χρειάζεται εξατομικευμένη αντιμετώπιση βάσει της ψωρίασής του και των προσωπικών του αναγκών»
Στην ομιλία της, η Δρ. Χριστίνα Αντωνίου χαρακτήρισε την ψωρίαση ως «την κορυφή του παγόβουνου», καθώς μπορεί να παρουσιάζεται στο δέρμα, αλλά πρόκειται για μια συστηματική νόσο που οφείλεται σε χρόνια φλεγμονή και έχει, σε αρκετές περιπτώσεις, σοβαρές συννοσηρότητες (διαβήτης, μεταβολικό σύνδρομο, κατάθλιψη, νόσος Crohn κ.α.). Δυστυχώς, όπως ανέφερε, πολλοί ασθενείς δεν πηγαίνουν στο γιατρό γιατί είναι απογοητευμένοι, ενώ ανησυχητικά είναι στοιχεία ερευνών που δείχνουν ότι το 52% των ασθενών με πολύ σοβαρή ψωρίαση αντιμετωπίζει το νόσημα με αλοιφές, το 37% δεν λαμβάνει καθόλου αγωγή, ενώ μόλις το 5% ακολουθεί συστηματική αγωγή. Όμως, η έγκαιρη διάγνωση και η συστηματική θεραπεία της χρόνιας φλεγμονής, όπου απαιτείται, αποτελεί κλειδί τόσο για την πορεία της ψωρίασης όσο και για τις συννοσηροτήτες. Η Δρ. Αντωνίου τόνισε μάλιστα πως πρόκειται για μια νόσο με «πολλά πρόσωπα», επειδή επηρεάζει τον κάθε ασθενή με διαφορετικό τρόπο, σε διαφορετική μορφή, έκταση και σοβαρότητα, αλλά επιβαρύνει και σε διαφορετικό βαθμό την ποιότητα ζωής. Ο κάθε ασθενής είναι μοναδικός, ανέφερε χαρακτηριστικά, έχει τη δική του ψωρίαση και άρα η θεραπεία πρέπει να είναι εξατομικευμένη, βάσει τόσο της μορφής και της βαρύτητας της νόσου αυτής καθαυτής και των διεθνών οδηγιών, αλλά και βάσει των προσωπικών αναγκών του καθενός. Τέλος, αναφέρθηκε στην εξέλιξη που έχει γίνει στο πεδίο της έρευνας, καθώς πλέον, εκτός από τις τοπικές θεραπείες, τη φωτοθεραπεία και τις παραδοσιακές αγωγές, υπάρχουν αρκετές αποτελεσματικές και ασφαλείς θεραπευτικές εναλλακτικές για τους ασθενείς, όπως οι ενέσιμοι βιολογικοί παράγοντες της τελευταίας δεκαετίας και τα πολύ μικρά μόρια που προστέθηκαν πολύ πρόσφατα στη θεραπευτική φαρέτρα και λαμβάνονται από το στόμα.
Δρ. Δήμος Πατρίκος, Διευθυντής Ρευματολόγος του Νοσοκομείου Metropolitan:
• «Η ψωριασική αρθρίδα επιβαρύνει πολύ την ποιότητα ζωής, γι΄αυτό πρέπει να ελέγχεται άμεσα και σωστά»
Σύμφωνα με τον Δρ. Πατρίκο, μέχρι και 26% των ασθενών με ψωρίαση θα παρουσιάσει ψωριασική αρθρίτιδα, ενώ η μεγάλη έκταση των ψωριασικών βλαβών και η έντονη προσβολή στα νύχια μπορεί να υποδηλώνουν αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης ψωριασικής αρθρίτιδας. Η ανάγκη της πρώιμης διάγνωσης και της έγκαιρης θεραπείας είναι μεγάλη, καθώς μια ολιγοαρθρική νόσος μπορεί να εξελιχθεί σε πολυαρθρίτιδα εάν δεν αντιμετωπιστεί, ενώ όταν η νόσος δεν ελέγχεται υπάρχουν και σοβαρές συννοσηρότητες. Συνολικά, η ψωριασική αρθρίτιδα επηρεάζει πολύ τόσο το κινητικό όσο και το συναισθηματικό κομμάτι των ασθενών και συνδέεται με βαρύ φορτίο, από τον περιορισμό της ποιότητας ζωής, τις δυσκολίες στο χώρο εργασίας καθώς και δυσκολία σε απλές καθημερινές λειτουργίες. Ο Δρ. Πατρίκος τόνισε πως, αν και σύμφωνα με στοιχεία το 59% των ασθενών δεν παίρνει θεραπεία, έχει σημειωθεί σημαντική επιστημονική πρόοδος. Τα παλαιά φάρμακα δεν απέδιδαν σε όλες τις εκφράσεις της νόσου, τα νέα όμως φάρμακα είναι αποτελεσματικά σε δύσκολες και επώδυνες εκδηλώσεις της ψωριασικής αρθρίτιδας, όπως η ενθεσίτιδα και η δακτυλίτιδα, ενώ οι θεραπευτικές επιλογές διευρύνονται διαρκώς.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου «Επιδέρμια», κα Τίνα Κουκοπούλου μίλησε για τη στιγματοποίηση και τα προβλήματα που βιώνουν οι Έλληνες ασθενείς: «Ο Σύλλογος Επιδέρμια είναι οι ίδιοι οι ασθενείς και βιώνουν την πραγματικότητα της νόσου. Η άμεση επαφή μας με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα συνεπάγεται επαφή με τα προβλήματα της νόσου, δηλαδή τον κοινωνικό αποκλεισμό που αντιμετωπίζουν πολλοί ασθενείς όσο και την παραπληροφόρηση που δυστυχώς υπάρχει στις ημέρες μας. Όλοι μαζί μπορούμε να ενημερωνόμαστε από τους ειδικούς και να γίνουμε πιο δυνατοί μέσα από την κοινή διεκδίκηση δικαιωμάτων μας και της ενωμένης φωνής μας απέναντι στο κοινωνικό σύνολο».
Ο Αντιπρόεδρος του Συλλόγου «Επιδέρμια», κος Ρένος Βαμβακούσης αναφέρθηκε, μεταξύ άλλων, στις φετινές Παγκόσμιες Ημέρες (Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, 12 Οκτωβρίου και Παγκόσμια Ημέρα Ημέρα Ψωρίασης, 29 Οκτωβρίου) που θέτουν στο επίκεντρο τον ασθενή προτρέποντάς τον να «σπάσει τα όρια» που θέτει ο ίδιος στον εαυτό του, αλλά και η πολιτεία και η κοινωνία. Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών είναι εφικτή με την αποστιγματοποίηση, την ενημέρωση και την πρόσβαση στη διάγνωση και θεραπεία, τα οποία αποτελούν στόχους της δράσης της Παγκόσμιας Ένωσης Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA) και του Συλλόγου «Επιδέρμια» που εκπροσωπεί τον παγκόσμιο φορέα στην Ελλάδα.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας GENESIS Pharma, που για ακόμα μία φορά απέδειξε το ασθενοκεντρικό της πρόσωπο και το ενδιαφέρον της για τη στήριξη των στόχων του Συλλόγου «Επιδέρμια».
Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» δεσμεύεται για το μέλλον να πραγματοποιήσει κι άλλες παρόμοιες εκδηλώσεις σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε στο 2315-553 780 και να ενημερωθείτε για τον Σύλλογο «Επιδέρμια» και τις μελλοντικές δράσεις του στο www.epidermia.gr.
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου